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Devenir maman d’un bébé né à 24 semaines

Crédit: Shutterstock

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« Violette est née le 22 mai 2005, à 5 h 21 du matin, à 24 semaines et 5 jours de grossesse, dans l’“OR 1” de l’hôpital Royal Victoria à Montréal, Québec, Canada. Le simple fait d’écrire cette phrase me fait pleurer. »

Dans son livre Respire, bébé, respire !, la Dre Annie Janvier raconte les épreuves que sa famille et elle ont traversées à la suite de la naissance prématurée de sa fille cadette. Des épreuves dont elle connaissait toutes les facettes médicales – son mari et elle sont néonatologistes et soignent les grands prématurés hospitalisés à l’Unité de soins intensifs néonataux du CHU Sainte-Justine –, mais qui ont bouleversé sa vie de mère, de femme et de médecin au point de lui faire presque perdre la raison.

Profondément touchées par son témoignage de maman d’un bébé né à 24 semaines, nous lui avons demandé de nous parler de cette période sombre de sa vie et du chemin qu’elle a dû parcourir avant d’en faire un livre.

Crédit: Album personnel

Crédit: Album personnel

Était-ce difficile de replonger dans ces souvenirs pour rédiger le livre ?
C’est encore très difficile pour moi de parler de la naissance de Violette. Quand elle était aux soins intensifs, j’écrivais tout ce qui me passait par la tête – parfois même des pages entières d’insultes. Il fallait que ça sorte. J’ai redécouvert ces textes cinq ans plus tard, alors que je déménageais mon bureau de l’hôpital Royal Victoria pour aller à Sainte-Justine. J’avais complètement oublié plusieurs événements ; je ne me rappelais même plus avoir écrit certains passages. En les relisant, je me suis replongée dans le dossier médical de ma fille et j’ai reconstitué notre histoire. Mais c’était trop tôt pour la publier. Violette était trop jeune pour que je lui demande son accord. Et puis il y avait certaines choses que je n’avais pas encore pu lui dire. Par exemple, que son père et moi avions failli décider d’arrêter son respirateur quand elle avait 1 mois, parce qu’on n’en pouvait plus de la voir souffrir et subir complications après complications. Qu’elle avait frôlé la mort trop souvent et qu’on avait perdu espoir qu’elle puisse survivre à tout ça.

Qu’est-ce qui vous a poussée à persévérer dans la rédaction ?
Je crois que c’est parce que les parents me demandent toujours de leur conseiller des livres. Il y en a plusieurs. Ce sont des grosses briques qui expliquent les enjeux qui entourent la naissance d’un bébé prématuré : ce qui peut lui arriver, les interventions nécessaires, la signification de certains termes médicaux… Mais ces ouvrages ne disent pas comment on se sent lorsqu’on est le parent d’un bébé sur respirateur.

Quand j’ai accouché de Violette, j’avais déjà eu la chance, grâce à mon métier, de rencontrer beaucoup de parents confrontés aux mêmes situations que moi. Je dis souvent que ce sont eux qui m’ont sauvée de la folie. Grâce à eux, je savais qu’il était possible de survivre. Chacun vit les choses différemment et chaque bébé est unique. Dans le livre, je ne raconte pas seulement mon expérience ; c’était important pour moi d’écrire les histoires d’autres parents qui ont fait des choix très différents des miens et qui m’ont beaucoup inspirée.

Qu’est-ce qui vous a aidée à surmonter cette épreuve ?
Ma grossesse et les mois qui ont suivi la naissance de ma fille ont été les pires moments de ma vie, mais au fil des ans, j’ai appris à accepter que cette période fasse partie de l’histoire de mon enfant. Par exemple, le 22 mai, jour de mon accouchement, est sans doute la pire journée que j’ai connue de toute mon existence. C’est aussi la date de l’anniversaire de ma fille. La première année, il était hors de question de célébrer cette journée avec un gâteau. J’étais en deuil. On a fait une fête le 5 septembre, pour souligner la première année depuis sa sortie de l’hôpital. Puis elle a grandi. Elle voulait un anniversaire comme tous les autres enfants… et c’est très bien ainsi. Aujourd’hui, Violette a 10 ans, elle est toujours petite et frêle, elle a une scolarité difficile, mais elle va bien. Je suis contente de pouvoir lui montrer des photos d’elle dans sa couveuse, alors que sa vie ne tenait qu’au tube de son respirateur, même si ces souvenirs me donnent toujours des frissons. Je n’oublie jamais qu’il y a des parents dont le bébé est mort ou souffre de lourds handicaps. Je savoure ma chance.

Pratiquez-vous votre métier différemment depuis la naissance de votre fille ?
Avant d’avoir Violette, je côtoyais tous les jours des parents dont les enfants étaient malades, souffraient, risquaient de mourir, et pour lesquels il fallait prendre des décisions délicates de fin de vie… Mais je n’avais jamais imaginé que tout ça pourrait m’arriver à moi. Dans ma vie et dans mon métier, j’avais l’habitude de tout contrôler. J’étais sûre que je serais une mère dynamique, en forme, avec un beau bébé comme on en voit dans les magazines comme le vôtre. Je suis tombée de haut.

J’adore toujours mon métier, mais j’ai découvert qu’après avoir vécu tout ça, je parlais mieux aux parents. J’essaie de leur transmettre qu’il n’y a pas une seule bonne manière d’accoucher ou d’être un bon parent en « néonat ». La bonne communication et la personnalisation des soins sont devenues mes premières préoccupations.

RESPIRE BEBERespire, bébé, respire ! Prématurité et naissances difficiles
d’Annie Janvier, éd. Québec Amérique, 2015, 356 p.

Les profits de cet ouvrage seront versés à l’équipe
de recherche en éthique clinique du CHU Sainte-Justine.

 

 

Source: Enfants Québec, avril 2016

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