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TSA – Le défi des parents

Crédit: Shutterstock

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Après le choc du diagnostic, les parents d’enfants atteints d’un trouble du spectre de l’autisme doivent faire face à un défi constant. Des mères et un père nous racontent le stress, la solitude, la solidarité, les petits bonheurs et les grandes angoisses de leur quotidien unique. Maude Goyer

Johanne Leduc a encerclé la date sur son calendrier : samedi 10 octobre, 18 h. Elle a rendez-vous dans un restaurant du Vieux-Montréal avec des femmes qui ne sont ni ses amies, ni ses collègues, ni même ses voisines. « C’est plus que ça ! » lance-t-elle d’un ton pimpant. Johanne, mère de deux garçons atteints du trouble du spectre de l’autisme (TSA), passera un moment avec des mamans qui vivent la même chose qu’elle. Elle envisage sa soirée comme une bouffée d’air frais. Un remède. Une bouée.

Ce soir-là, elles seront 21 autour de la table. « Le groupe ne cesse de s’agrandir », dit la Montréalaise de 42 ans, conférencière et auteure de La souffrance des envahis – Troubles envahissants du développement et autisme (éd. Béliveau). « Nous vivons des vies à côté de la majorité, confie-t-elle. Il faut saisir le bonheur dans cette vie-là et tenter d’y trouver de la sérénité. »

Le trouble du spectre de l’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui, selon la définition de la Fédération québécoise de l’autisme, se caractérise par « des difficultés importantes dans la communication et les interactions sociales et des comportements, activités et intérêts restreints ou répétitifs ». Les difficultés peuvent être de légères à sévères et varient d’une personne à l’autre. Pour les parents d’enfants qui en sont atteints, cela signifie donc des réalités diverses, mais plusieurs rapportent se sentir testés, jour après jour, dans leurs compétences parentales, leur patience, leur amour… avec souvent bien peu de soutien.

Stress et dépression
Julie Turgeon, maman de Kyril, 12 ans, et Arto, 10 ans, tous deux atteints du TSA et tous deux non verbaux, avoue que « ça prend beaucoup d’amour, une dose de folie et beaucoup de courage » pour y arriver. D’abord arriver à faire le deuil de l’enfant typique, dit « normal ». « C’est un processus de deuils successifs, indique Dominique Cousineau, pédiatre spécialiste du développement de l’enfant au CHU Sainte-Justine. Le parent doit constamment s’adapter, en plus d’avoir un bon niveau de tolérance et… une bonne santé. » En effet, si maman et papa tombent malades, qui s’occupera de Théo, 12 ans, qui se promène toujours nu chez lui et fait pipi partout dans la maison, sauf dans la toilette ?

Le stress est continuel. Il peut mener à l’anxiété, à la dépression. « La détresse psychologique des familles dont un ou des enfants sont atteints du TSA est grande », souligne Catherine des Rivières-Pigeon, professeure en sociologie à l’Université du Québec à Montréal et co-auteure d’Autisme et TSA – Quelles réalités pour les parents au Québec ? (éd. Presses de l’Université du Québec). « En fait, notre recherche [NDLR : menée auprès de 180 familles] a démontré que 40 % des mères d’enfants autistes âgés de 2 à 5 ans étaient en détresse. »

Marie-Josée Langevin, intervenante communautaire chez Autisme Québec, voit beaucoup de parents à bout de souffle, sur le point de s’effondrer. « Ils vivent de l’isolement et souffrent énormément », observe-t-elle. Johanne Leduc a sombré, il y a sept ans. Elle avait « trop mal par en dedans ». Sans ressources, à court d’idées et de solutions, épuisée, elle se sentait dépassée. Seule. Et vide. « Parfois, il faut atteindre le fond du baril pour qu’un déclic se fasse et qu’on se ressaisisse », dit celle qui a fondé, l’an dernier, le Salon de l’autisme TSA du Québec. L’événement, qui a accueilli 130 exposants et 3500 personnes, reviendra cet automne à Laval.

Des alliés et du répit
Pour s’en sortir, Johanne conseille de miser sur la force du réseau d’entraide. Dans son cas, le soutien des grands-parents permet des sorties et des vacances en amoureux. Julie, elle, trouve en son ex-conjoint le parfait allié : « C’est le père des enfants et nous nous partageons la garde. Honnêtement, à part moi, c’est la seule personne capable de s’occuper d’eux. » La séparation, survenue il y a quatre ans, la soulage. Elle le dit du bout des lèvres. « C’était presque inévitable, confie-t-elle dans un mélange de tristesse et de lucidité. Nous nous donnions mutuellement du répit et avions déjà des activités chacun de notre côté… »

Alors que certaines études avancent qu’un couple ayant un ou des enfants atteints du TSA a moins de chances de durer, d’autres semblent indiquer que cette situation particulière solidifie les liens. Une chose est sûre : le TSA vient ajouter une pression supplémentaire sur les parents et, ultimement, sur la famille.

L’entraide et l’amitié entre parents d’enfants ayant un TSA sont précieuses. Essentielles, même. « Les amis d’origine ont tendance à s’éloigner, explique Marie-Josée Langevin, car tout est compliqué. Les parents qui vivent la même chose s’aident beaucoup et se donnent même du répit entre eux. » C’est aussi l’avis de la Dre Cousineau : « La construction d’un réseau est importante, car elle permet de s’allier des gens qui peuvent assurer la stabilité dans les changements », relate-t-elle en insistant sur l’importance capitale de la routine, des horaires et des repères pour les enfants atteints du TSA.

En ce sens, l’explosion des réseaux sociaux facilite les choses. « Il existe des groupes fermés très actifs sur Facebook, précise Mme des Rivières-Pigeon. Ce qui s’y dit est très authentique. » Plusieurs associations de parents sont regroupées sous l’égide de la Fédération québécoise de l’autisme. Elles permettent aux gens de se rencontrer et de partager les bons coups… comme les moins bons.

Le regard des autres
Se réunir permet également d’échapper, pour un moment, au jugement des autres. Un jugement souvent sévère, car aucun trait physique ne permet d’identifier l’enfant autiste. Son trouble est «invisible». «Il y a un travail de sensibilisation continuel à faire auprès de l’entourage et au sein du milieu scolaire», raconte Rodrigo Gutierrez, père de Mattias, 9 ans, atteint d’un TSA de haut niveau, qui se distingue par le haut niveau de fonctionnement intellectuel des personnes atteintes. «On me dit souvent : “Mais il n’est pas autiste votre garçon ! Il est normal”, alors qu’il a des besoins spécifiques.»

Des regards curieux ou insistants, des remarques sèches ou offensantes, tous les parents d’enfants autistes interrogés en ont reçu. Et subi. « Une maman qui avait une vignette pour garer sa voiture dans une place réservée aux personnes handicapées s’est déjà fait apostropher parce que son enfant “n’avait pas l’air handicapé” », relate la pédiatre Dominique Cousineau.

Et lorsque l’enfant autiste éclate et tempête en public, là, c’est la consternation. Julie Turgeon ne prend jamais les transports en commun à cause des humeurs et des comportements imprévisibles de ses garçons. « C’est trop variable et ça ne me tente pas d’imposer ça à qui que ce soit, ni à eux ni à moi d’ailleurs », dit celle qui parcourt un trajet de 40 minutes en voiture tous les matins pour conduire ses enfants à l’école.

Petits gains, grandes joies
« Pendant trois ans, je n’ai pas aimé ma fille. J’étais coupée d’elle, comme sur le pilote automatique, laisse tomber Annick Langlois, mère d’Alice, 7 ans, atteinte du TSA. On enfilait les thérapies, les interventions, les visites chez les spécialistes… J’avais peu de répit et j’acceptais mal le diagnostic. Mais aujourd’hui, je ne considère plus l’autisme comme un malheur ou une injustice ; c’est un défi. Je ne comprends pas toujours ce qui se passe et c’est parfois un jeu de devinettes. Mais ça ramène à l’essentiel… Alice est une petite fille joviale, charismatique et très forte. Elle n’a pas besoin de grand-chose pour être heureuse. »

Julie a un truc pour trouver le bonheur au quotidien : « Je préfère plonger dans l’univers des enfants plutôt que de les emmener dans le mien. Ça ne règle pas tout, mais ça rend la vie plus légère… »

 Au secours des parents 
Vous croyez que votre enfant est atteint d’un TSA ? Voici quelques ressources utiles. 

La course au diagnostic
Quelle est la marche à suivre si on croit que notre enfant est atteint d’un TSA ? D’abord, il faut obtenir un diagnostic, soit en passant par notre médecin (cela peut prendre entre six mois et deux ans), soit en se dirigeant vers le privé. Dans ce cas, un psychologue peut faire une évaluation provisoire qui devra ensuite être confirmée par un médecin. Le coût varie d’une clinique à une autre, mais tourne autour de 1500 $.

Lorsque les résultats de l’évaluation sont connus, ou que le diagnostic est posé, l’enfant est soutenu par le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement de sa région. Instauré en 2003, le Plan d’action national en troubles envahissants du développement prévoit un programme intensif pour les 0 à 5 ans : 20 heures d’activités de réadaptation sont prévues par semaine (par enfant). À 6 ans, le système scolaire prend la relève. Certains enfants atteints du TSA seront intégrés dans une classe ordinaire ; d’autres devront faire partie d’une classe spéciale, et d’autres encore devront fréquenter une école spécialisée. Selon les besoins de l’enfant, des services spécifiques peuvent être requis.

Obtenir de l’aide
« Commencez par contacter votre association régionale sur l’autisme, c’est la porte d’entrée. » Voilà le conseil que donne Jo-Ann Lauzon, directrice générale de la Fédération québécoise de l’autisme, à tout parent dont l’enfant vient de recevoir un diagnostic de TSA.

Chaque région possède son association régionale sur l’autisme, chapeautée par la Fédération québécoise de l’autisme (elles sont toutes listées sous l’onglet Les ressources dans le site Web de la Fédération). Ces regroupements sont composés de parents. « Ils sont passés par là. Ils savent de quoi ils parlent, et des cas, ils en ont vu ! » précise Mme Lauzon.

Les ressources financières
Et du côté des ressources financières, quelles sont les options ? Au provincial, les parents d’enfants autistes de moins de 18 ans peuvent recevoir le supplément pour enfant handicapé, et au fédéral, la prestation pour enfants handicapés. Mais attention, il faut être prêt à bien documenter sa demande.

Plusieurs crédits d’impôt, déductions et suppléments, tant à l’échelle provinciale que fédérale (comme le Régime enregistré d’épargne-invalidité), sont offerts (ils sont tous listés sous l’onglet Ressources financières de la section Les ressources du site Web de la Fédération québécoise de l’autisme).

Source: Enfants Québec, octobre 2015

Commentaires

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3 commentaires

Manon Paré

Oh! Lala ! Je fais en général 3 méditations par jour,j’ai lue votre reportage et tellement ! Je me sent tellement isolée mais je consulte et j’avance tranquillement ! Heureusement il y a des gens qui travailles en santé pour nous qui nous dirige et nous conseillent ses personnes sont tellement indispensable pour notre santé à nous
les parents ! Bravo! Pour votre reportage car il est magique et ce vrai que dans leur monde a eux,cela est une très bonne façon de les comprendre sinon, ouffff! Lolll Imaginer eux dans notre monde ! Oufff! Lolll

laura

TÉMOIGNAGE DE RÉCONCILIATION avec mon Marie . Je remercie de passage tous mes proches qui m’ont soutenir sans oublié le Maître marabout j’ai fait une expérience avec un Mr ANGE , au début ca n’allait plus bien avec mon Mari, il a demandé le divorce afin de commencer une nouvelle vie avec une autre femme. Avec les problèmes j’ai perdu mon boulot. J’ai fait la connaissance d’un marabout grâce a une copine. Grâce a ce Marabout , mon Mari est revenu a la maison, j’ai repris mon travail et tout est rentré dans l’ordre. Vous pouvez contacter ce marabout même dans les cas les plus désespère :Pacte de richesse Amour, protection contre les ennemies et les mauvais sorts, guérit l’impuissance, fidélité absolue (affection retrouvé) et retour affectif entre lesbiennes et gay et pour les femmes stériles. Fait revenir la personne et trouvé Une solution adaptée a vos problèmes.Vous pouvez le contacter pas mail: angecheliae20@live.fr ou 002 299 895 0399 valable pour whatsApp voyance pas téléphone pour toute vos besoin Merci

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