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Au chevet des grands prématurés

Crédit: Istockphoto

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Au Centre hospitalier de l’Université Laval à Québec, professionnels et parents font équipe pour donner les meilleurs soins aux grands prématurés. Une approche plus que bénéfique pour la santé de ces bébés fragiles. Nathalie Côté

Environ 1000 enfants naissent avant 32 semaines de grossesse chaque année au Québec. Trop petits pour téter, branchés à des machines qui les aident à respirer en raison de leurs poumons immatures, ces minuscules poupons nés trop tôt ont fréquemment des problèmes cardiorespiratoires, hépatiques, nerveux et rénaux. Comme leur santé est précaire, ils sont le plus souvent enlevés à leurs parents immédiatement après l’accouchement pour recevoir les soins essentiels à leur survie. Tout un choc pour les familles ! « Nous étions comme des zombies, fatigués et mêlés, témoigne Cynthia Belzile, dont la fille, Élody, est née à 24 semaines de grossesse au Centre hospitalier de l’Université Laval (CHUL) à Québec. Nous étions entourés de gens que nous ne connaissions pas. Ils disaient des mots que nous ne comprenions pas. Et nous ignorions si nous allions revenir de l’hôpital avec un bébé ou non. » La petite est finalement restée près de quatre mois dans l’unité réservée aux grands prématurés avant d’obtenir son congé.

Crédit: Cynthia Belzile

Crédit: Cynthia Belzile

Durant l’hospitalisation de leur enfant, les parents se retrouvent habituellement confinés au rôle de spectateurs. Entre les termes médicaux complexes, les appareils impressionnants et leur bébé de quelques grammes, plusieurs en viennent à se sentir incompétents et inutiles. « La littérature scientifique démontre que la naissance prématurée d’un bébé est généralement la pire expérience que les parents ont vécue dans leur vie », souligne Michèle Cabot, chef d’unité spécialisée au CHUL. C’est pour contrer ces sentiments et favoriser le bien-être des poupons que le Modèle d’intégration de la famille dans les soins (MIFS) a été mis en place à l’Unité néo-natale du CHUL en 2013.

L’expérience torontoise
Le MIFS est la version francophone du Family Integrated Care Program de l’Unité néonatale de soins intensifs de l’Hôpital Mount Sinaï, à Toronto. C’est après avoir visité une maternité en Estonie, où les parents étaient intégrés dans le processus des soins aux grands prématurés, que des médecins torontois ont établi un premier projet pilote chez eux. Mené d’avril 2011 à avril 2012 auprès de 46 familles, il a conduit à des résultats impressionnants. Les bébés participants ont eu un meilleur gain de poids (25 %). Ils étaient davantage allaités à la sortie de l’hôpital (82 %), comparativement aux autres prématurés (45 %). Les chercheurs ont également constaté que les petits couraient moins de risques de souffrir d’une infection et de subir un incident critique. Les erreurs de médication sont passées de 10 % à… zéro ! Les poupons ont pu retourner à la maison 10 % plus rapidement en moyenne (les critères pour obtenir un congé demeurant inchangés). Enfin, les parents se disaient moins stressés, car ils comprenaient mieux l’état de santé de leur enfant.

Ces données très prometteuses ont poussé les chercheurs à valider leurs résultats à plus grande échelle. Actuel-lement, une vingtaine d’hôpitaux canadiens prennent part à la recherche, à l’instar des CHU de Québec et de Sherbrooke (ce dernier comme hôpital témoin, afin de comparer les résultats obtenus au CHU de Québec avec un établissement où le MIFS n’est pas mis en place). Pour y participer, les bébés doivent être nés avant 33 semaines de grossesse. Leur état doit être stable et ils ne doivent pas être intubés (un appareil d’aide à la respiration peut toutefois être utilisé). De plus, l’un des parents doit être présent au moins six à huit heures par jour, cinq jours par semaine – mais ils peuvent y être plus souvent s’ils le souhaitent.

Agir au lieu de subir
Jusqu’à maintenant, 114 jeunes patients et leur famille ont participé à l’étude au CHUL. L’expérience ne convient cependant pas à tous. Certains parents ont d’autres enfants et habitent loin – parfois sur la Côte-Nord ou en Gaspésie. Il leur est difficile d’être suffisamment présents auprès de leur poupon pour satisfaire aux critères de la recherche et il est impossible de dormir sur place. Originaire du Bas-Saint-Laurent, Cynthia Belzile a eu la chance de bénéficier d’une place au Manoir Ronald-McDonald, situé à côté de l’hôpital, pendant les quatre mois d’hospitalisation de sa petite aujourd’hui âgée de 1 an. Son con-joint, qui s’occupait de leur fille aînée à la maison, faisait la route quelques fois par semaine.

Crédit: Cynthia Belzile

Dès que la santé d’Élody a été assez stable, ses parents ont été invités à prendre part aux soins. La petite avait 1 mois quand sa mère a enfin pu la tenir dans ses bras. Chaque matin, sa maman était informée du déroulement de la nuit d’Élody et du « plan de match » de la journée. Celui-ci varie grandement en fonction de l’état de l’enfant. Dans un « journal de bord » qu’elle a conservé précieusement, la mère pouvait inscrire différentes données au sujet de sa fille et noter ses questions. Le document est distribué à tous les participants. «Après quelques jours, les parents comprennent mieux et emploient le même vocabulaire que le personnel », constate Georges Caouette, médecin responsable du projet.

Créer un lien d’attachement
Au lieu de donner tous les soins comme elles le faisaient avant la mise en place du MIFS, les infirmières agissent désormais comme coachs auprès des parents. Au quotidien, elles partagent leur savoir avec eux. Les actes plus spécialisés, comme l’utilisation des différents appareils, restent toutefois de leur ressort, et le ratio infirmière-patients demeure d’une pour un à quatre poupons, selon leur état de santé.

Au départ, les parents peuvent seulement poser de petits gestes comme nettoyer la bouche de leur bébé. Cette implication, même si elle est limitée, contribue à favoriser le lien d’attachement. Au fur et à mesure que l’état de l’enfant s’améliore, ils peuvent changer sa couche, prendre sa température, le peser, enrichir de vitamines le lait maternel préalablement tiré, etc.

Le personnel favorise aussi davantage les séances de peau à peau entre les parents et leur poupon, et ce, le plus tôt possible. « Il y a eu une grosse vague technologique en néonatalogie, rappelle Maryse L’Hérault, infirmière clinicienne au CHUL. On a eu tendance à beaucoup se fier aux machines, mais elles ne remplacent pas les parents. Faire du peau à peau, c’est magique ! On voit les signes vitaux des bébés se stabiliser rapidement. On a constaté que les bébés prématurés qui ont bénéficié de cette technique ont un développement neurologique presque identique à celui des bébés nés à terme. »

Certains gestes sont délicats. Roberto Lévesque, le papa d’Élody, avoue « avoir eu chaud » par moments. Il s’en est cependant toujours bien sorti avec l’aide des infirmières. « Nous nous sen-tions plus en contrôle et plus impliqués, se rappelle-t-il. Je ne pouvais pas être à l’hôpital tous les jours, mais lorsque j’étais présent, je donnais les soins nécessaires. »

Dans la mesure du possible, les médecins s’engagent à examiner l’enfant en présence de ses parents pour discuter de la situation avec eux. De plus, de nouvelles formations ont été mises en place pour les parents dans le cadre du projet de recherche. D’une vingtaine de minutes chacune, elles sont animées par différents professionnels : nutritionniste, ergothérapeute, psychologue, travailleur social, orthophoniste, etc. Les parents peuvent ainsi se familiariser encore plus avec les enjeux médicaux de la prématurité et mieux se préparer à leur retour à la maison. Ces rencontres sont aussi l’occasion pour eux de discuter avec des personnes vivant une expérience similaire.

À Toronto, les parents sont à ce point ravis que plusieurs viennent donner un coup de main une fois que leur bébé a grandi. Au CHUL, une équipe de bénévoles sera également formée éventuellement. Les parents de la petite Élody n’ont que de bons mots pour le programme. « Si je n’avais pas été impliquée auprès de ma fille, j’aurais sans doute fait une dépression majeure, croit Cynthia Belzile. L’inquiétude, l’angoisse et l’impuissance sont apaisées par les petits soins que nous pouvons apporter à notre bébé. »

Des ressources pour les parents
La journaliste Sylvie Louis est l’auteure de trois livres sur la prématurité, Le grand livre du bébé prématuré, Accompagner son enfant prématuré de la naissance à 5 ans et Que deviennent les très grands prématurés de 26 semaines et moins ?, coédités par les Éditions du CHU Sainte-Justine et les Éditions Enfants Québec, ainsi que d’un album illustré pour enfants sur le sujet, Le premier hiver de Max (éd. Dominique et compagnie). Info : prematurite.com

Nés trop tôt
Quinze millions de bébés prématurés naissent chaque année dans le monde, un chiffre en constante augmentation depuis 20 ans, selon l’Organisation mondiale de la santé. Les taux les plus élevés de prématurité sont enregistrés en Amérique du Nord et en Afrique (où les prématurés représentent plus de 10 % de l’ensemble des naissances à cause des mauvaises conditions de vie), tandis que l’Europe compte les taux les plus bas (environ 6 % des naissances). Dans les pays riches, la hausse de la prématurité serait due à l’élévation de l’âge maternel, à l’augmentation du diabète et de l’hypertension et à l’utilisation accrue de traitements contre l’infertilité qui augmentent le nombre de grossesses multiples. En Europe et en Amérique du Nord, 90 % des grands prématurés (naissance avant 28 semaines de gestation) survivent. Dans les pays pauvres, le taux de survie de ces bébés est de 10 % seulement. Isabelle Cuchet

 

Source: Enfants Québec, mai-juin 2015

Commentaires

commentaires

2 commentaires

Cécile Durand

Bonjour
Je suis une jeune retraitée et j’aurais du temps à donner à de jeunes bébés.
Comment dois-je procéder pour devenir bénévole
Merci

Diane Cinq-Mars

Bonjour,

Je serai bientôt retraitée et j’aimerais accompagné les parents avec leur bébé prématuré

pas de compte facebook ?
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