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Enfants handicapés, parents debout

La résilience, c’est l’art de naviguer dans les torrents, et d’utiliser les forces des torrents pour également essayer de s’en sortir.

– Michel Lemay, pédopsychiatre

Mon aîné, Éli, 4 ans.

Mon aîné, Éli, 4 ans.

Aujourd’hui, je veux dire merci. À mon conjoint, allié indéfectible à travers toutes les tempêtes; à mes parents, toujours disponibles jour et nuit pour nous accompagner; à nos amis, à toutes les intervenantes et autres bénévoles pour leur soutien, leur expertise, leur lumière.

J’ai deux enfants handicapés. Éli, 4 ans, est un petit garçon magnifique, sensible, follement charmant, un soleil ambulant… qui adore la musique, donner des câlins et des becs soufflés, regarder des livres, jouer avec ses cousins, imiter papa qui danse. Éli est trisomique. Le diagnostic a été un choc, oui. Mais aujourd’hui, le bonheur que nous apporte cet enfant est tel que nous en oublions les inquiétudes reliées à la trisomie. Vraiment.

Nous avons décidé d’avoir un deuxième enfant, dans l’espoir de vivre l’expérience d’avoir un petit pou « régulier » (je n’aime pas tellement le mot «normal») et d’offrir à Éli un frère ou une sœur avec qui jouer, apprendre, grandir. C’est plutôt raté. Lhassa, 15 mois, est lourdement handicapée : atteinte neurologique, retard global, hypotonie sévère, épilepsie, cécité corticale, obésité inexpliquée. On n’a pas encore de diagnostic précis. Maladie orpheline, forcément… À suivre.

Ma fille, Lhassa

Ma fille, Lhassa

Ce deuxième deuil est beaucoup plus difficile à faire que le premier. Cet hiver, j’imaginais cette-petite-fille-que-j’aurais-pu-avoir jouer dans la neige dehors. Marcher. Tendre les bras vers nous. Une Lhassa qui n’existe pas. Ma fille tient à peine sa tête. Ne joue pas. Ne marchera pas.

Cela dit, étonnamment, au quotidien, je réussis à me garder la tête en dehors de l’eau, en général. Je me ramène au moment présent. Mes enfants ne souffrent pas. Ils apprécient la vie, malgré leurs limites. Leurs sourires sont lumineux, et l’amour fou que je ressens pour eux me donne la force de continuer.

Mon but n’est pas de vous faire pleurer sur notre sort. Juste de vous donner une idée de notre réalité. Il y a aussi les nombreux rendez-vous médicaux et suivis de toutes sortes chaque semaine, les kilomètres de paperasse à gérer pour avoir droit à telle aide financière du CLSC ou de la fondation XYZ, les exercices de stimulation à faire avec les enfants à la maison, le matériel spécialisé à acheter, etc. Vous imaginez que, dans ce genre de contexte, il est difficile, voire surhumain, de trouver du temps pour mener des combats supplémentaires. On a tendance à se refermer sur notre cellule familiale, question d’économiser l’énergie qu’il nous reste.

Mes deux modèles spéciaux...

Mes deux modèles spéciaux…

Pourtant, au plus froid de l’hiver, cette année – et dans un climat d’austérité politique encore plus glacial que le climat – trois mamans se sont levées debout pour faire connaître la situation des familles comme la nôtre. Marilyne Picard, Mélanie Castonguay et Geneviève Dion se sont regroupées pour créer Parents jusqu’au bout et réclamer la création d’un régime parental pour enfants lourdement handicapés. Je veux les remercier elles aussi, aujourd’hui. Parce qu’elles permettent aux familles d’enfants handicapés d’espérer un meilleur sort, au moins sur le plan financier. Parce qu’elles allègent notre fardeau quotidien, déjà, simplement en nous permettant de croire que les choses peuvent changer.

Au Québec, les familles où un enfant est lourdement handicapé ne reçoivent aucune aide financière spécifique à leur situation. Pourtant, ces parents font épargner des centaines de milliers de dollars à l’État… en ne plaçant pas leur enfant en établissement spécialisé ou en famille d’accueil.

Les familles d’enfants handicapés sont plongées dans la précarité, la pauvreté… à perpétuité ? J’espère que non.

Anouk Lanouette Turgeon

 

 

 

Commentaires

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3 commentaires

Denis Petit

Un texte qui fait réfléchir et qui donne la chair de poule au cœur. Merci de nous offrir un texte si nourrissant pour l’âme et les émotions.
Une écriture touchante qui nous tatoue l’esprit de la grandeur de tes sentiments.

Christelle

Merci Anouk pour ce beau message! Un océan nous sépare (car je suis française) mais le handicap et l’amour de nos enfant nous rassemblent. En si peu de mots je me sens proche de votre histoire…amitié

Rachida Amélie

Rachida Amélie.

Bonjour à toutes,

Je me reconnais dans vos histoire. Ma fille Alix âgée de 7 ans souffre d’une maladie orpheline neurologique qui la rend totalement dépendande. C’est une petite fille très joyeuse, très joueuse et positive. Son papa Pierre, est parti quelques semaines àprès le diagnostique… Aujourd’hui, il n’est pas présent du tout pour sa fille. Et comme vous, j’avoue que le quotidien est difficile et pesant. Àprès deux ans de célibat, j’ai recontré Marc. Ce fut tout de suite l’évidence. Nous nous sommes fréquentés durant 6 mois puis en début d’année, il m’a proposé d’aller vivre chez lui. C’était sa façon à lui de me prouver son amour. J’étais bouleversée. Marc a une fille de 8 ans et un garçon de 15 ans en bonne santé. Alix à un frère de 15 ans lui aussi en bonne santé. Et bien je peux vous dire aujourd’hui que la vie est beaucoup plus belle. Les enfants s’entendent à merveille, ils prennent soin d’Alix, la sorte au mcDo, au ciné… La vie quoi…. Marc est devenu un véritable père pour mes enfants. Il m’appuie, me réconforte, s’occupe des enfants et plus particulièrement d’Alix. Dans nos situations, la présence d’un chéri est vitale. Et nous envigeagons d’autres projets. Merci à toutes pour vos témoignages.

À bientôt.

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