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Un rêve modifié

Crédit: Stéphanie Allard

Crédit: Stéphanie Allard

Il y a un an, je vivais le moment le plus merveilleux de toute ma vie… et celui qui a changé notre vie à tout jamais. Laura Provencher

Tout au long de ma grossesse, les médecins se voulaient rassurants en me disant que ma fille serait en santé. Malgré mon désir profond que ce soit le cas, je sentais au fond de mon cœur de mère que quelque chose n’allait pas. Ma fille a vu le jour le 6 novembre 2013 à 19 h 43. Son petit ventre ballonné m’a intriguée dès ses premières minutes de vie. Moins de 40 heures après sa naissance, notre rêve douillet se transformait en cauchemar. Notre fille devait subir une opération d’urgence, car elle avait une occlusion intestinale. BANG ! Notre toute petite merveille si fragile devait passer sous le bistouri et une multitude de fils la reliaient à des moniteurs afin de l’aider à respirer et de s’assurer que son petit cœur battait bien. Quelle douleur de ne pas pouvoir bercer son enfant afin de le rassurer… de se rassurer. Ces images marquantes refont souvent surface sans avertissement.

Les jours ont passé et elle s’est remise de l’opération comme une championne. Mais trois semaines après sa naissance, mon cœur s’est arrêté une deuxième fois. On nous a annoncé que notre fille était atteinte de la fibrose kystique du pancréas, une maladie héréditaire dégénérative et mortelle qui affecte principalement les systèmes pulmonaire et digestif. Cette maladie touche 1 enfant sur 2 500. Dès ce moment, j’ai su officiellement que la vie de notre fille ne serait pas comme nous l’avions imaginée… Oh non ! Un petit rhume, un petit nez qui coule n’auraient plus du tout la même signification. PRÉ-VEN-TION était désormais le mot d’ordre.

Être parent amène ses défis. Être parent d’un enfant atteint d’une maladie chronique amène une montagne de défis. Nous passons par toute une gamme d’émotions, parfois difficiles à gérer. Comme mère, il faut être forte et solide comme le roc afin de surmonter toutes les douleurs et les peurs, sans calculer toutes les larmes versées afin de dissoudre les inquiétudes. Il est impossible d’accepter la maladie, mais nous acceptons qu’elle fasse partie de notre vie. Chaque moment est encore plus précieux ; les câlins, les moments passés collées à profiter l’une de l’autre filent toujours trop vite. Nous prenons le temps de nous arrêter simplement pour jouer ou échanger un sourire. Nos rêves et nos exigences sont reprogrammés. Il est plus important de jouer 10 minutes de plus avec notre fille que de faire le ménage… mais nous prenons toujours le temps de nous laver les mains selon les règles. Ce qui est effrayant, ce n’est pas la maladie, mais la perspective que tout s’arrête subitement.

Malgré les difficultés, je n’échangerais pour rien au monde notre fille, car elle nous apporte une grande joie. Elle est un petit bonheur sur deux pattes qui a toujours un petit rire caché. Comme tous les parents, nous souhaitons qu’elle ait une vie épanouie et qu’elle puisse vivre sa vie malgré les traitements et les obligations. Au-delà de la maladie, nous formons une famille, et celle-ci nous donne le courage de traverser cette épreuve.

À ma fille qui est ma raison de me battre et de vivre. Je t’aime de tout cœur, Béatrice.

Source: Enfants Québec, mai-juin 2015

Commentaires

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Un commentaire

Annie Nadeau

Mais si la maladie nous fait changer nos priorités, notre vision de ce qui est important et de ce qui compte vraiment…Est-ce négatif? Comme pour une photographie dans l’ancien temps (tsé!) Avec un négatif, on peut faire une belle photo…Moi aussi je la vie, la FK ,depuis 30 ans déjà. Ma petite soeur est atteinte et je le vis avec elle.
Nous vivons intensément chaque moment que nous avons ensemble. Est-ce que nous serions aussi proche sans la maladie? Certainement pas. La maladie nous fait parfois comprendre que le temps est précieux. Bon courage, mais surtout, vivez intensément!
PS: Être assidu aux traitements est essentiel pour une longue vie heureuse. Conseil d’ami.

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