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Vivre sans gluten

femme -panier epicerie

Crédit: Shutterstock

À l’heure où la mode est au régime sans blé, sans seigle et sans orge, une maman atteinte de la maladie cœliaque nous raconte son quotidien et nous explique en quoi consiste réellement cette maladie auto-immune héréditaire. 

« Ma fille a la maladie cœliaque. En fait, ma fille et moi en souffrons. Cette maladie a été diagnostiquée chez elle en 2009, alors qu’elle n’avait que 4 ans.

— C’est quoi, cœliaque, maman?

— Ça veut dire qu’on ne peut plus manger de blé, d’avoine, d’orge ou toutes sortes d’autres céréales parce qu’elles font mal à notre bedon.

Pour beaucoup de gens, le diagnostic tombe comme une bombe. Ne plus manger de blé ! C’est terrible!»

Pour la maman qui écrit ces lignes, Chantale Richer, cette nouvelle est plutôt arrivée comme une «bénédiction». Enfin, elle pouvait mettre le doigt sur le bobo! Celui qui l’accablait depuis son enfance, avec douleurs abdominales, maux de tête, fatigue et troubles de concentration, et qui abîmait en silence la santé de sa fille.

Chantale était enceinte de son troisième enfant lorsqu’elle a entrepris un régime sans gluten. Exit les pains, pâtes et pâtisseries à forte teneur en blé. «C’était pour prendre exemple sur ma sœur jumelle qui, comme moi, éprouvait des symptômes sévères, raconte-t-elle. Je me suis sentie mieux immédiatement.» Erreur: afin de détecter la maladie cœliaque, il est impératif de consommer de grandes quantités de gluten préalablement aux examens. Tant pis, elle poursuivrait son régime sans diagnostic!

Entre-temps, elle a fait des pieds et des mains – et a dû insister beaucoup – pour qu’on soumette ses deux fillettes à un dépistage. Résultat: l’aînée, pourtant asymptomatique, est atteinte de la maladie cœliaque, une maladie génétique auto-immune qui endommage la muqueuse intestinale en entraînant une malabsorption des nutriments.

Au Québec, on estime que 1 % de la population souffre de cette maladie. Chez les enfants, les premières manifestations à surveiller sont les mêmes que chez les adultes (ballonnements, diarrhées, maux de ventre, anémie), mais elles peuvent aussi être plus sournoises : retard de croissance, constipation chronique, irritabilité… Le remède est simple, il se résume à un régime sans gluten strict et à vie. «Le corps est bien fait, dit Chantale Richer. Lorsqu’on retire le gluten de son alimentation, l’intestin redevient normal et recommence à absorber les nutriments. Chez nous, les dommages ont disparu à 100 %.» En effet, cette mère de famille constate avec joie que sa fille et elle n’ont plus aucun symptôme grâce à la diète sans gluten.

«En revanche, une personne qui souffre de la maladie cœliaque s’expose à de graves problèmes de santé si elle ne suit pas ce régime, prévient le Dr Idriss Djiali Saïah, immunologiste au CHU Sainte-Justine. D’autres pathologies plus invalidantes encore peuvent venir altérer le rendement scolaire et préparer le terrain à d’autres maladies auto-immunes. Il est indispensable que le régime soit respecté rigoureusement et en tout temps.»

Depuis, la famille Richer a subi les tests génétiques de rigueur: la mère, de même que ses trois enfants, sont porteurs des gènes qui prédisposent à la maladie cœliaque, mais seulement l’aînée a développé la maladie. Jusqu’à l’âge de 18 ans, chaque enfant de la fratrie sera examiné annuellement par un gastroentérologue. «Les personnes portant ces marqueurs génétiques ont 30 % de risques de voir la maladie se déclarer», indique la Dre Valérie Marchand, pédiatre et gastroentérologue au CHU Sainte-Justine.

Le gluten est banni
Au domicile de Chantale Richer, les choses s’organisent. À l’exception du pain et de certaines collations, tout ce qui contient du gluten est interdit de séjour dans la cuisine. «Cette diète est complexe, observe Valérie Vaillancourt, nutritionniste au CHU Sainte-Justine. Les parents doivent surveiller plusieurs risques, comme la contamination croisée, et veiller à la réorganisation de la cuisine. Il faut par exemple éviter les planches à découper et les ustensiles de bois, ainsi que les passoires et grille-pains ayant servi à des aliments qui renferment du gluten. On doit aussi prendre l’habitude, après avoir cuisiné des denrées recelant du gluten, d’aérer la pièce et de bien nettoyer les instruments et les plans de travail. »

Chantale Richer a vite appris à jongler avec les farines sans gluten – riz, maïs, sorgho, tapioca, quinoa –, afin de préparer biscuits, muffins et gâteaux qui plairont à toute sa famille. «Pour gagner du temps, je prépare des contenants dans lesquels je mélange des farines sans gluten afin d’en faire une farine maison, dit-elle. Pour faire lever pains et gâteaux, le secret est d’avoir un ingrédient liant – j’utilise la gomme de xanthane. Avec le régime sans gluten, notre alimentation est devenue plus saine: je cuisine davantage, je lis les étiquettes et j’achète beaucoup plus d’aliments non transformés. D’ailleurs, je prépare le même menu du soir pour tout le monde. Dans mon esprit, il était hors de question que ma fille se sente à part à l’heure des repas!» Une approche positive fortement encouragée par la nutritionniste Valérie Vaillancourt, qui est cependant d’avis qu’il n’est pas nécessaire, lorsqu’un enfant est déclaré atteint de la maladie, de mettre toute la famille à la diète, ce qui pourrait s’avérer dispendieux. « On peut faire en sorte de toujours avoir un substitut de l’aliment pour l’enfant concerné, suggère-t-elle. Une étagère du garde-manger facile d’accès peut être réservée aux produits sans gluten. Il n’est pas nécessaire d’acheter les confitures et tartinades en double, mais on devra transvider les quantités qu’on destine à l’enfant dans de petits contenants identifiés par un code de couleur ou par des étiquettes, afin qu’il soit le seul à s’en servir et que toute contamination par des ustensiles soit ainsi évitée.»

Maintenant que la gestion de la nourriture est au point chez les Richer, seuls les repas à l’extérieur représentent un véritable casse-tête. Afin de parer à toute éventualité, des lunchs, collations et petits gâteaux sont prévus par Chantale pour les cas où sa fille et elle-même doivent participer à des fêtes ou à des activités hors de la maison. «Il ne faut pas hésiter à fréquenter les restaurants qui proposent des menus sans gluten, voire à voyager, dit la pédiatre et gastroentérologue Valérie Marchand. Je recommande aux parents de ne pas surprotéger leurs enfants, mais bien de les exposer à des situations où ils doivent eux-mêmes s’informer et faire des vérifications.» Pour Chantale Richer, la maladie de sa fille n’est pas un handicap, au contraire. Elle la voit plutôt comme un atout:

«Ma fille est différente, je suis différente. Et nous portons cette différence comme une force qui permet de nous démarquer, en indiquant aux autres :  Faites attention à nous, nous sommes sensibles.  Est-ce que cela fait de nous des êtres à part? Probablement. Et c’est tant mieux. Ne devrions-nous pas tous apprécier nos singularités et oser enfin arborer nos différences?»

Les trois étapes du diagnostic
Au Québec, environ 1 % de la population souffre de la maladie cœliaque. Lorsque celle-ci est suspectée, trois étapes mènent au diagnostic:
1. Une prise de sang pour détecter la présence d’anticorps spécifiques à la maladie cœliaque (comme l’antitransglutaminase).
2. Une biopsie de l’intestin grêle afin de déceler les lésions et l’atrophie villositaire, et d’étayer le diagnostic.
3. La confirmation définitive du diagnostic par la disparition des symptômes et la guérison de la paroi intestinale, consécutivement à l’instauration du régime sans gluten.
Attention, le diagnostic est impossible à établir si le gluten a déjà été éliminé du menu.

Dangereuse, la mode du «sans gluten»!
Dans la plupart des épiceries, on trouve désormais des rayonnages entiers consacrés aux produits sans gluten. Outre les patients atteints de la maladie cœliaque, ils intéressent les personnes qui souffrent de sensibilité au gluten, un mal encore peu documenté qui affecterait de 6 à 7 % de la population, selon une étude menée par le Center for Celiac Research, et dont les symptômes sont similaires à ceux de la maladie cœliaque sans toutefois que l’intestin en soit détérioré. Cependant, la mode du «sans gluten» a aussi la faveur des adeptes du régime hypotoxique, qui vise à vaincre les maladies inflammatoires, de même que des personnes qui considèrent que cette diète peut faire maigrir ou améliorer les performances sportives. Devant cet engouement, le Collège des médecins et l’Ordre professionnel des diététistes du Québec ont émis un avertissement: le régime sans gluten comporte des risques pour la santé en induisant des carences nutritionnelles, il ne devrait donc pas être entrepris sans évaluation médicale.

Ressources
Fondation québécoise de la maladie cœliaque : 514 529-8806, fqmc.org
Association canadienne de la maladie cœliaque : 1 800 363-7296, celiac.ca

Source: Enfants Québec, mai-juin 2014

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