superbanniere
Abonnement Magazine

Chapeau, Samuel!

Marie-Josée et son fils Samuel qui a aujourd'hui 13 ans.

Marie-Josée et son fils Samuel qui a aujourd’hui 13 ans.

Je suis Samuel, 8 mois, un petit bonhomme joufflu et toujours de bonne humeur. Il y a deux mois, le pédiatre a découvert que mon foie était anormalement volumineux.

Comme tous les parents, les miens attendaient simplement qu’on les rassure en leur disant que ce n’était qu’une simple infection. Mais quand le pédiatre s’est précipité à la réception pour requérir une échographie d’urgence, une foule de questions angoissantes a germé dans l’esprit de mes parents.
Le lendemain, le résultat de l’échographie confirmait les doutes du pédiatre, qui a décidé de m’hospitaliser. Les tests se sont multipliés : scans, palpations, prises de sang…

Après 24 heures, mon pédiatre pensait avoir mis le doigt sur le problème. Mais devant la très grande rareté de ma maladie, il a suggéré mon transfert à l’hôpital Sainte-Justine. Là, au département de gastroentérologie, on nous annonce le diagnostic. J’ai la maladie de Von Gierke : une glycogénose de type 1.
En clair, cela signifie que mon foie ne peut briser les molécules de glycogène, nécessaires à la production de glucose sanguin. Résultat : je ne peux utiliser l’énergie emmagasinée en glycogène et en graisses dans mes tissus. Mon foie ne peut pas non plus convertir les molécules de fructose (sucre des fruits), ni celles du lactose (sucre du lait). En fait, ces sucres m’empoisonnent un peu plus chaque fois que j’en prends.

J’ai donc un foie beaucoup plus gros que la normale et je dois manger toutes les deux ou trois heures, afin de ne pas tomber en hypoglycémie (insuffisance de glucose sanguin).
Je prends cinq ou six petits repas le jour et un « loooooong » repas la nuit. Je dois en effet être gavé par un tube qui passe par mon nez et va dans mon estomac. Cela m’évite d’avoir à manger toutes les deux heures et déprimer complètement mes parents!
Et quand je mange, je ne dois pas dépasser la quantité exacte de calories requises par mon système. Le surplus serait transformé en glycogène et en graisses, que je ne pourrais jamais utiliser. Il ne faut donc pas que j’engraisse, car je ne pourrai jamais maigrir : une privation résulterait en une hypoglycémie, cause de convulsions et de pertes de conscience.
Je n’ai droit à aucun fruit et seulement à une infime partie des produits laitiers et au moins de sucre et de gras possible. Mon régime ressemble à celui d’une personne qui souffrirait à la fois de diabète, d’une maladie cardiaque et de certaines allergies.
Si je suis malade, c’est que mes parents portent tous deux le gène de la glycogénose : il existe 1 chance sur 4 de le transmettre mais seulement 1 « chance » sur 100 000 d’avoir la maladie.
En entendant des mots comme génétique, incurable, anormal, tube nasogastrique, pompe de gavage nocturne, aucune possibilité d’amélioration et régime très strict, mes parents sont tombés dans un énorme gouffre.
J’avais beau leur sourire et rire entre des tests et des traitements qui m’amochaient physiquement (à cause d’une allergie à la colle des diachylons qui retiennent mon tube), rien n’y faisait. Je pense que ça leur faisait encore plus mal de me voir sourire innocemment devant les malheurs qui me prédisaient. J’avais besoin d’aide pour leur remonter le moral.

C’est là que notre sympathique diététiste est entrée en action. Elle a tout simplement commencé par faire comprendre à mes parents que cette maladie, oui, on y survit!
Elle n’est en effet plus mortelle grâce au traitement, maintenant parfaitement efficace de stabilisation! La diététiste leur a ensuite fait remarquer qu’un régime très strict, c’est triste pour tout le monde, mais que le meilleur âge pour en commencer un, c’est 8 mois! En effet, je n’aime pas encore le sucre, le gras, les fruits, la crème glacée, ni les gâteaux!
L’épreuve ultime, pour mes parents, a été de m’installer eux-mêmes le tube nasogastrique, qu’on change toutes les semaines, et, ensuite, de se résigner à me voir le porter jusqu’au jour où je pourrai être gavé par gastrostomie, un branchement direct vers l’estomac grâce à un petit connecteur sur mon bedon. Cette étape a généré plus de larmes pour eux que pour moi, mais ils sont passés au travers. Tout ça grâce au soutien merveilleux des infirmiers, des infirmières et des médecins qui, tour à tour, ont pris soin de moi et du moral de toute ma famille.
Aujourd’hui, je continue de manifester ma bonne humeur légendaire, afin que plus jamais mes parents ne redeviennent aussi tristes. Maman peut même m’installer mon tube toute seule sans que je laisse couler une seule larme.
Une question subsiste : serai-je un jour un grand frère? Car là-aussi, il existe une chance sur quatre que mon petit frère ou ma petite sœur ne goûte jamais au plaisir du gâteau au chocolat…

Par les parents de Samuel, Marie-Josée Lepage et Pascal Gauthier

Ce texte a été publié dans le magazine Enfants Québec en avril 2002. Aujourd’hui Samuel a 13 ans. Il suit un régime très strict et doit souvent subir des examens médicaux, mais c’est un jeune garçon plein de vie qui aime les jeux vidéo, les récits d’aventures et passer du temps avec ses amis. Il est même le gardien averti de sa petite sœur, Sophie, 9 ans, une demoiselle en parfaite santé!

Commentaires

commentaires

Comments are closed

À lire aussi

Le plus beau jour de ma vie

Martin Marier raconte l'accouchement de sa blonde et la naissance...

Lire la suite →

Devenir maman sans sa maman

Ma mère est décédée deux ans avant que je devienne mère...

Lire la suite →

Matante comblée

Caroline, 31 ans, pas d’enfants. Je suis presque la seule à...

Lire la suite →

Nos blogues

Pour prévenir l’intimidation… leur modèle, c’est vous!

Pour prévenir l’intimidation… leur modèle, c’est vous!

Que faire pour contrer le phénomène de l’intimidation? On parle souvent des comportements et...

Lire la suite →


Regarder un enfant dans les yeux

Regarder un enfant dans les yeux

Quand on a des enfants, l’heure du souper est particulièrement intense, tout le monde sait ça. On se...

Lire la suite →


Le plus beau jour de ma vie

Le plus beau jour de ma vie

Martin Marier raconte l'accouchement de sa blonde et la naissance de sa fille, le soir où il est...

Lire la suite →