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J’ai affronté mes fantômes

Madeleine Wera-Bussiere-nov 2009

Crédit: Catherine Bussière
Victor, 4 ans

J’en étais à ma 20e semaine de grossesse, étendue sur la table d’échographie, quand j’ai compris que la suite n’allait pas ressembler à tout ce que j’avais imaginé. 

Il y avait une petite anomalie chez notre fœtus, une fente labiale et peut-être palatine. Ce n’était rien de grave, nous disait- on, on n’avait pas à s’inquiéter, on verrait l’étendue des dégâts plus tard, dans 10 semaines… J’avais déjà vu un bébé avec un bec-de-lièvre : il n’avait pas de lèvre supérieure, son nez était déformé et il n’avait pas de palais — un visage avec un gros trou noir. C’est l’image qui me revenait sans cesse en tête. Ma maternité venait de chavirer. Moi qui avais toujours été inconfortable à l’approche de personnes avec un handicap physique ou mental, le temps était venu de payer pour ce dédain bien incontrôlable de ma part. J’allais mettre au monde un petit garçon imparfait.

Le lendemain de l’échographie, je me suis précipitée chez mon gynécologue pour qu’il me réconforte. C’était une erreur. « Ça n’a pas l’air monstrueux, Madame. » Merci pour le choix de mots. « Vous êtes chanceuse, c’est un garçon, il portera la moustache ! » Encore merci, mais ce n’était pas exactement ce que j’appellerais de la chance. Et pour ce qui est de la moustache, je préférais encore la cicatrice. Et franchement, ce n’étaient pas les années où il serait assez vieux pour décider de porter ou non la moustache qui me préoccupaient, mais bien toutes celles qui allaient précéder et où il serait sans défense devant ses copains d’école sans pitié…

Mon conjoint et moi avons ensuite appris que c’était une malformation très répandue (1 enfant sur 800), que c’était génétique à 60 % et environnemental à 40 %. « Avez-vous des cas dans votre famille ? » « Non, pas à ma connaissance. » « Prenez-vous des médicaments pour l’épilepsie, Madame ? » « Non. » Alors, me suis-je dit, puisque ce n’est pas génétique, c’est de ma faute, si je comprends bien. Mon corps est un environnement hostile. Génial, mon niveau de stress et de culpabilité n’était pas encore assez élevé ! « Mais ce n’est rien, Madame, une petite cicatrice qu’il pourra facilement cacher ! Vous connaissez l’acteur américain Joaquin Phoenix ? » Oui, je le connais. C’est vrai, il n’est pas laid, sa cicatrice lui donne même du charme. Mais là, personne ne semblait comprendre que mon bébé, MON premier bébé, n’était pas parfait. Il était bien sûr en bonne santé, pas de trisomie ni de spina-bifida, mais quand même…

Je n’ai réellement vu l’étendue des dommages qu’au jour de l’accouchement, quand j’ai regardé mon enfant dans les yeux pour la toute première fois. Évidemment, je suis tombée en amour sur le coup… Mais les autres, le trouvaient-ils vraiment beau ? Dans l’intimité, je l’adorais, mais je vous avoue avoir eu beaucoup de difficulté lorsqu’une tête se penchait au-dessus du berceau. Je redoutais qu’un inconnu ait du dédain en le voyant. Et mon cœur de jeune mère ne pouvait supporter l’idée que ce petit ange que j’avais porté, fabriqué, puisse repousser quelqu’un. Je me sentais obligée d’expliquer et de justifier sa malformation dès qu’un regard se détournait. J’ai ressenti cette émotion qui me culpabilisait jusqu’au jour de son opération, trois mois plus tard. Il n’aurait maintenant qu’une petite cicatrice qui pouvait avoir été causée par une simple chute. Merci Monsieur le chirurgien, mais surtout merci à tous mes gènes ou à mon environnement hostile de m’avoir obligée à affronter mes fantômes handicapés. Je les trouve maintenant beaux, ces enfants. Ce n’est plus leur anomalie que je vois, ce sont leurs grands yeux de combattants et de vainqueurs. Je t’aime tellement, mon beau Victor !

Madeleine Wéra-Bussière

Source: Enfants Québec, octobre 2009

Commentaires

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Un commentaire

Annick

C’est vrai ce que vous dites, j’ai un petit garçon autiste et j’ai eu comme l’impression d’être « punie » en quelque sorte de tous les jugements que j’ai pu émettre en moi-même et de mes réserves face aux handicaps en général, du peu d’autonomie que certains auraient et de la charge qu’ils représentaient pour leur famille et pour la société. C’est étrange ce que le destin nous réserve et notre façon de percevoir les choses. Il est également vrai que l’idée d’avoir créé un être « imparfait » nous semble impossible et même choquant, qu’on se sent coupable et que c’est difficile à digérer, surtout quand il n’y a aucun autre cas dans sa famille et celle de son conjoint. On se demande forcément pourquoi. Oui, avoir un enfant est une loterie mais en même temps, les choses n’arrivent peut-être pas sans raison.

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