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Naître un peu garçon et un peu fille

naissance2_iStock_000001088203_LargeIl arrive que le sexe d’un bébé, à sa naissance, fasse l’objet d’un doute et que le petit carton blanc remplace le carton rose ou bleu sur le berceau d’hôpital. C’est ce qui est arrivé à la petite Amélie (*Les prénoms ont été changés), 2 ans et demi, née avec une ambiguïté sexuelle. 

par Sarah Poulin-Chartrand

Amélie a 2 ans et demi. Avec son sourire espiègle, ses bouclettes brunes et sa bouche en coeur, elle est aussi belle que toutes les autres petites filles. Pourtant, ses parents ont fait face à un douloureux diagnostic à sa naissance, avec lequel ils apprennent aujourd’hui à composer. Amélie est née avec une ambiguïté sexuelle.

Le phénomène de l’intersexualité (aussi appelé ambiguïté sexuelle ou intersexuation) est rare. On estime que 1 enfant sur 10 000 en présente une forme grave. Chez Amélie, cet état est dû à une hyperplasie congénitale des glandes surrénales, une maladie héréditaire rare qui touche 1 enfant sur 15 000 au Québec et qui est, chez les filles, la première cause d’ambiguïté sexuelle. «Durant son développement in utero, ses surrénales ont produit une trop grande quantité d’androgènes, des hormones mâles, qui ont masculinisé ses organes génitaux externes », explique le Dr Guy Van Vliet, endocrinologue à l’Hôpital Sainte-Justine, qui a suivi Amélie après sa naissance. La fillette est donc née avec un clitoris surdimensionné et des grandes lèvres qui avaient fusionné à leur base, comme pour former une ébauche de scrotum.

Une différence sensible
Vers l’âge de 1 an, Amélie a été opérée pour rendre son canal urinaire fonctionnel, puis elle a subi des traitements hormonaux et des opérations visant à conférer à ses organes génitaux l’aspect le plus normal possible. «Lorsqu’on la regarde, la distinction est de moins en moins perceptible», dit Josianne, sa maman. Elle devra aussi prendre toute sa vie des médicaments qui pallieront les insuffisances de ses surrénales, puisque ce sont elles qui équilibrent les taux de sucre et de sel dans le corps.

Devant ce diagnostic, les interrogations des parents sont bien sûr immenses. Quel avenir envisager pour leur enfant? Aura-t-il une vie sociale et sexuelle normale? Une intervention chirurgicale sera-t-elle nécessaire?

«Au départ, se rappelle Josianne, je posais des questions très rationnelles : va-t-on opérer Amélie, est-ce que ses organes reproducteurs sont normaux, pourra-t-elle avoir des enfants? Quand nous avons su que l’anomalie était “mécanique” et qu’elle s’opérait, j’ai ressenti un certain soulagement.»

C’est en rentrant à la maison que l’ampleur du problème a frappé cette maman. Tant d’incertitudes étaient à la clé… et comment Amélie allait-elle gérer plus tard sa différence? «J’angoisse à l’idée des interventions qu’elle devra peut-être subir à nouveau, pendant son enfance ou son adolescence. Ou des examens gynécologiques auxquels la plupart des fillettes n’ont pas à se soumettre. Par exemple, les tissus du vagin sont censés répondre aux hormones, mais les siens ont été modifiés. Est-ce que cela aura une influence sur sa vie sexuelle? Ce sont des points importants que j’ai soulevés, mais les médecins ne peuvent pas se prononcer.»

Pour l’heure, Josianne et son conjoint sont confrontés à la différence de leur fille de manière bien concrète. Un simple changement de couche a souvent été source d’anxiété. Josianne veillait à ne pas exposer inutilement sa fille aux regards extérieurs. « Il nous a fallu avertir l’éducatrice de la garderie qu’elle n’était pas identique aux autres petites filles, dit-elle. J’ai aussi mis en garde ses grands-parents, afin qu’ils ne racontent pas à tout le monde qu’Amélie était née avec une ambiguïté sexuelle.»

Avec un tel diagnostic, les paroles ou les gestes qui font mal n’ont en effet pas manqué. «Une des infirmières à qui j’avais annoncé le prénom que nous venions de choisir m’a sorti ces mots qui m’ont abasourdie: “Vous avez donc décidé que ce serait une fille?”, raconte Josianne. Sans compter le choc de voir que notre bébé avait un petit carton blanc à la maternité alors que tous les autres en avaient un bleu ou un rose, et d’entendre un pédiatre parler de son “petit pénis”…»

L’«assignation sexuelle»: une intervention parfois contestée
Amélie avait à la naissance les chromosomes sexuels féminins XX, de même que tous ses organes reproducteurs (ovaires, trompes, utérus et vagin). Mais ce n’est pas toujours le cas.

Certaines conformations sont si ambiguës qu’il est parfois impossible de déterminer le sexe de l’enfant à sa naissance. L’équipe médicale et les parents décident alors de procéder ou non à une opération d’assignation sexuelle, qui consistera à donner au bébé un sexe défini – en tenant compte de la nature de son problème hormonal, de son anatomie interne et externe et du potentiel d’une future vie sexuelle satisfaisante.

Quelques voix, parmi les personnes intersexuées maintenant adultes, commencent à remettre en question ces opérations d’assignation sexuelle, arguant qu’on devrait permettre aux patients de décider eux-mêmes de leur sexe une fois qu’ils seront en âge de le faire. À l’automne 2012, la Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine, en Suisse, émettait un avis public en ce sens.

Selon le Dr Van Vliet, le milieu médical s’interroge effectivement sur la nécessité de certaines interventions – sans remettre en cause celles qui ne peuvent être évitées, c’est-à-dire lorsque la santé de l’enfant est en jeu. « La tendance qui émerge, dit ce spécialiste, est de recourir seulement aux opérations essentielles à la santé physique de l’enfant. Une hypertrophie clitoridienne isolée, par exemple, n’exige pas de correction immédiate et peut attendre que la personne concernée fasse son propre choix avec le temps.» Certaines études démontrent, en particulier, une perte de sensibilité sexuelle à la suite de ces opérations.
De leur côté, les parents veulent avant tout éviter des souffrances à leurs enfants, constate le Dr Van Vliet. «Les questionnements éthiques viennent surtout des groupes d’intersexués adultes, tandis que les parents d’un nouveau-né tolèrent difficilement l’ambiguïté sexuelle.» Également professeur à l’Université de Montréal, ce médecin enseigne donc à ses étudiants qu’une décision doit être prise parce qu’un «troisième sexe ne peut être acceptable pour les parents et que leur adhésion au choix qui sera fait est cruciale».

Dans le cas d’Amélie, certaines interventions étaient indispensables, notamment quant à ses fonctions urinaires. Mais sa maman concède qu’elle et son conjoint ont aussi voulu donner à leur fille un corps plus typique. Qu’en serait-il de l’avenir? Josianne appréhende l’éveil de sa fille à la sexualité, vers l’adolescence. Elle redoute le moment où elle devra lui expliquer sa différence, ou celui où sa fille devra elle-même l’expliquer à un amoureux. «Pour l’instant, dit-elle, je me rassure en la regardant. Je dis souvent qu’elle a le bonheur facile. Ma fille est heureuse.»

L’intersexualité, qu’est-ce que c’est?
Il ne faut pas confondre intersexualité et dysphorie du genre, laquelle désigne une discordance entre le sexe physique et le cerveau d’un individu qui pousse certaines personnes à changer de sexe à l’adolescence ou à l’âge adulte. L’intersexualité est plutôt ce qu’on appelait autrefois l’hermaphrodisme, caractérisé par la présence de composantes sexuelles des deux genres dans un même corps. Tous les embryons, jusqu’à la sixième semaine de gestation, ont la possibilité de devenir fille ou garçon. Lors de la division cellulaire qui détermine le sexe d’un individu, des déséquilibres hormonaux ou des désordres chromosomiques peuvent donner aux organes sexuels un aspect indéfini ou qui ne correspond pas à la norme.

Cependant, les cas d’intersexuation n’inspirent pas tous des doutes quant au sexe de l’enfant qui vient de naître, puisque certaines «anomalies» observées sont très légères. À ce propos, le corps médical et les regroupements de personnes intersexuées ne s’entendent pas sur le nombre de cas à répertorier: pour le premier, seuls les bébés nés avec des organes génitaux réellement ambigus en font partie (ce qui survient dans 1 naissance sur 10 000), tandis que les seconds incluent dans ce nombre les cas de malformations mineures touchant les organes sexuels, ce qui porterait la proportion à 1 personne sur 100, d’après l’Intersex Society of North America.

Enfants Québec, novembre 2013

Commentaires

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10 commentaires

Gabrielle Bouchard

cet article est extrêmement problèmatique. De plus en plus, les modifications structurelles des corps des personnes trans et intersexe est contestée de par le monde. Le rapporteur spécial sur la torture et les traitements inhumain de l’ONU a d’ailleurs condamné les « chirurgies de normalisations ». Les médecins et chirurgiens qui adhèrent à ces pratiques ont un sens éthiques faibles. Très faibles

chloé AVRILLON

Dite donc bande d’abrutis de médecins à la noix ?
Vous vous rendez compte que vous vous êtes plus pré-occupés du confort/caprice des parents et du médecin qui s’en est foutu plein les poches du pognon de l’opération que de l’enfant lui même.
Qu’est ce qui vous a gêné dans l’ambiguïté de cet enfant ? Vous trouvez peut être que ce qui est rare est anormal ? Hé bien non, votre connerie, elle véritablement anormale, elle, est très répandue !!!
Lui avez vous demandé qu’elle serait son genre ressenti plus tard ? Croyez vous que vous avez aligné son sexe en correspondance et en accord avec tout ce qu’il est à l’intérieur ? Du coup ne vous étés vous pas demandé si en plus de charcuter inutilement cet enfant vous n’en avez pas fait un futur enfant transidentitaire qui souffrirait d’un décalage entre le corps que VOUS avez choisi à sa place et son ressenti soit masculin, soit féminin dont vous n’avez AUCUNE certitude ?
Parents, médecins, vous êtes ici irresponsables.
Si peu de réflexion
J’aimerais vous dire que parfois ce qui est rare est souvent précieux et mérite d’être préservé en l’état, le temps que l’enfant, une fois devenu grand puisse choisir de faire ou de ne rien faire.

Et cet article, allons donc !!! A le lire on a l’impression qu’on offre une chance à cet enfant « mal né » !!! Alors que c’est tout le contraire : d’une naissance heureuse, la vie de cet enfant risque d’être un véritable calvaire.

Janik Bastien Charlebois

En accordant encore une fois la primauté de la parole aux docteurs, vous négligez la possibilité de leur opposer une réelle critique. Il faut cesser de les considérer comme des demi-dieux ayant le meilleur jugement sur chaque réalité. Qualifier une réalité de «maladie» est un jugement subjectif. Seules les personnes vivant cette réalité sont en mesure de juger ce qu’elle représente.

Quant aux parents, un grand nombre témoigne hélas plus tard des pressions et de l’influence que les docteurs exercent dans leurs prises de décision. Diverses enquêtes empiriques le démontrent d’ailleurs depuis longtemps:

La toute dernière, de Streuli et al (2014). est résumée ici:http://stop.genitalmutilation.org/post/How-Parents-Consent-to-Mutilating-Intersex-Children

Kessler, Suzanne (1998). Lessons from the Intersexed.

Karkazis, Katrina (2008). Fixing Sex.

Les ouvrages classiques de Kessler (1998) et Karkazis (2008), où les chercheures interviewent docteurs et parents, présentent les biais de ces premiers et la diversité des réactions de ces derniers. Opérer les enfants en raison de quelconque crainte que les parents ne puissent s’attacher à eux ou qu’ils subissent plus tard des discriminations est une bombe à retardement. Les enfants, tôt ou tard, se sentent trahis par leurs parents (Karkazis, 2008), sans compter le faut qu’ils doivent vivre avec le trauma des mutilations génitales et hormonales.

Le mot choque, mais ce n’est pas parce que nous sommes en occident que nous ne pouvons pas commettre de graves et repréhensibles erreurs, que les scalpels soient stérylisés ou non, que les opérations soient menées sous anesthésie ou non, et que les docteurs soient polis et souriants ou non. Ici comme ailleurs, on pose ces gestes en étant fermement convaincus qu’ils sont fait pour le «propre bien de l’enfant», qui ne saura «se trouver de partenaire plus tard». Mais l’honnêteté des bons sentiments se démontre seulement par la volonté d’écoute des personnes ayant le pouvoir sur d’autres à l’égard de ces derniers. Le fait qu’on nous décrive à plusieurs reprises au sein de cet article comme des «intersectés» est particulièrement révélateur du faible intérêt manifesté à notre endroit.

Il est temps que les personnes intersexes ne soient plus infantilisées et que les adultes soient sérieusement écoutés. Nous sommes ceux et celles qui sommes les mieux placés pour exposer les effets de cette approche.

Voici la déclaration du troisième forum international intersexe s’étant déroulé à Malte, en décembre 2013 dernier. Non seulement s’agit-il du plus large rassemblement de représentants d’organisations intersexes, mais aucune organisation par et pour les personnes intersexes ne s’y oppose.

Traduction française:http://oiifrancophonie.org/318/conclusion-du-3eme-forum-international-intersexe-de-lilga-manifeste-du-troisieme-forum-international-intersexe-du-1er-decembre-2013/

Version originale, anglaise:http://www.ilga-europe.org/home/news/latest/intersex_forum_2013

Bast

« puis elle a subi des traitements hormonaux et des opérations visant à conférer à ses organes génitaux l’aspect le plus normal possible. «Lorsqu’on la regarde, la distinction est de moins en moins perceptible», dit Josianne, sa maman.  »

L’apparence sera peut être plus moins « conforme » mais les douleurs et pertes de sensibilité sexuelles, elles, ne se verront pas et ça sera à vie, ainsi que l’impact des mensonges, du vol de l’intégrité corporelle et des examens médicaux à répétition.
Et c’est aussi un peu fort de supposer que l’enfant sera forcément une fille hétéro en demande d’enfant, alors, hop, bricolons son corps dans ce sens au lieu de laisser en l’état ce qui ne pose pas de soucis de santé.

Et ça fait plus de 20 ans que de multiples voix et procès s’élèvent contre ces pratiques, reconnues dernièrement comme acte de torture par l’ONU. Ce n’est pas une lubie tombée du ciel ces 5 dernières années. Je ne comprends pas cet article.

Maud-Yeuse Thomas

Douloureux diagnostic, ambiguïté sexuelle, maladie héréditaire rare, différence, petit pénis de la fillette, opération… Qu’est-ce qui justifie tout cela ? Une « fillette est donc née avec un clitoris surdimensionné et des grandes lèvres qui avaient fusionné à leur base, comme pour former une ébauche de scrotum ». Il n’en faut pas plus pour justifier un diagnostic, des opérations, un traitement hormonal et ce long monologue de mdecin pour tarnhcer qui du « masculin » ou du « féminin » va prendre le pas. Des grandes lèvres et le surdimensionné d’un clitoris permettraient-il cela ? Par quelle magie ? Précision donc : « Devant ce diagnostic, les interrogations des parents sont bien sûr immenses. « Mais pourquoi donc leur avoir fait peur ? De quoi a t-on peur ? Réponse : « Un simple changement de couche a souvent été source d’anxiété ». Nous disgnotiquons donc un trouble dans la société, ce « troisième sexe dans le société », fantasme sociopolitqiue récurrent depuis le XIXe sicèle. Mais nous sommes bien au XXIe, 200 ans après la loi de 1800 sur l’interdiction de porter des pantalons aux femmes, autre opération pour réguler ladite diféfrence des sexes ? Ce même XXIe qui permet d’oéprer les « dysphories de genre », précise-t-on qui « qui pousse certaines personnes à changer de sexe à l’adolescence ou à l’âge adulte ». Qui « pousses » ? Mais qui donc pousse ? Cela mérite un « diagnostic »… Pour la maturité, hélas, pas de diagnostic, d’opérations. Cela nécessité d’écouter et d’entendre, de przndre son temps et de cesser de faire peur.

Audray Lemay

Les médecins sont des humains influencés par leur socialisation de genre binaire autant que le reste de la population. Ainsi, on ne peut présumer une objectivité dans leurs propos lorsqu’ils arguent la santé mentale et sociale des enfants intersexes. Ils ne sont pas formés en psychologie, encore moins spécialisés dans les questions sur la réalité LGBTI. Je me demande ainsi pourquoi on donne tant d’importance à leur parole au moment de décider quoi faire pour l’enfant. Dans la même lancée, pourquoi des sexologues et psychologues sensibles et formés ne sont pas invitésà consulter pour des parents d’enfants intersexe afin de les aider à mieux comprendre et accepter. La réalité des personne intersexe leur appartient, leur parole est claire et articulée, pourquoi les dérober de leur agentivité?

Nathalie

Les équipes en néo nat devraient travailler en partenariat avec des personnes sensibles et formées pour mieux accompagner, informer et soutenir les parents dont l’enfant naît avec une ambiguïté sexuelle. Les équipes pluridisciplinaires doivent vraiment se diversifier pour accompagner au mieux les familles. La complémentarité des rôles est indispensable dans le domaine médico-social. ça permettrait peut être aux parents de prendre le temps et le recul nécessaires pour réfléchir aux interventions d’absolue nécessité pour la santé de leur enfant et à les distinguer de celles de « convenance ». Ils ont aussi besoin d’un soutien solide pour pouvoir accepter leur enfant tel qu’il est et l’accompagner dans son Grandir malgré toute la pression sociale et médicale de la part des êtres « bien pensant » qui croient détenir le droit de décider pour les autres.

Janik Bastien Charlebois

En accordant encore une fois la primauté de la parole aux docteurs, vous négligez la possibilité de leur opposer une réelle critique. Il faut cesser de les considérer comme des demi-dieux ayant le meilleur jugement sur chaque réalité. Qualifier une réalité de «maladie» est un jugement subjectif. Seules les personnes vivant cette réalité sont en mesure de juger ce qu’elle représente.

Quant aux parents, un grand nombre témoigne hélas plus tard des pressions et de l’influence que les docteurs exercent dans leurs prises de décision. Diverses enquêtes empiriques le démontrent d’ailleurs depuis longtemps:

La toute dernière, de Streuli et al (2014) met en lumière comment des parent prennent des décisions différentes selon le discours qu’on leur tient. Ceux à qui l’on présente un discours pathologisant et médical sont susceptibles à 65,9% de désirer des interventions normalisatrices sont, tandis que ceux à qui l’on présente un discours non-pathologisant tenu par un psychologique le sont à 22,9%. Il est possible d’avoir accès à un résumé de cette recherche en parcourant la page facebook de l’OII-francophonie, qui offre un hyperlien vers la page l’hébergeant.

Les ouvrages classiques de Kessler (1998) «Lessons from the Intersexed» et Karkazis (2008) «Fixing Sex», où les chercheures interviewent docteurs et parents, présentent les biais de ces premiers et la diversité des réactions de ces derniers. Opérer les enfants en raison de quelconque crainte que les parents ne puissent s’attacher à eux ou qu’ils subissent plus tard des discriminations est une bombe à retardement. Les enfants, tôt ou tard, se sentent trahis par leurs parents (Karkazis, 2008), sans compter le fait qu’ils doivent vivre avec le trauma des mutilations génitales et hormonales.

Le mot choque, mais ce n’est pas parce que nous sommes en occident que nous ne pouvons pas commettre de graves et repréhensibles erreurs, que les scalpels soient stérylisés ou non, que les opérations soient menées sous anesthésie ou non, et que les docteurs soient polis et souriants ou non. Ici comme ailleurs, on pose ces gestes en étant fermement convaincus qu’ils sont fait pour le «propre bien de l’enfant», qui ne saura «se trouver de partenaire plus tard». Mais l’honnêteté des bons sentiments se démontre seulement par la volonté d’écoute des personnes ayant le pouvoir sur d’autres à l’égard de ces derniers. Le fait qu’on nous décrive à plusieurs reprises au sein de cet article comme des «intersectés» est particulièrement révélateur du faible intérêt manifesté à notre endroit.

Il est temps que les personnes intersexes ne soient plus infantilisées et que les adultes soient sérieusement écoutés. Nous sommes ceux et celles qui sommes les mieux placés pour exposer les effets de cette approche.

Voici la déclaration du troisième forum international intersexe s’étant déroulé à Malte, en décembre 2013 dernier. Non seulement s’agit-il du plus large rassemblement de représentants d’organisations intersexes, mais aucune organisation par et pour les personnes intersexes ne s’y oppose. Il est possible d’en trouver une traduction française sur le site internet de l’OII-francophonie.

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