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Vivre avec un enfant autiste

La romancière Kim Thuy

La romancière Kim Thuy

La romancière Kim Thuy nous raconte une expérience qui a changé sa vie : la découverte que son fils Valmond était atteint d’autisme.

Mon mari et moi avons appris le diagnostic de notre fils un matin d’hiver. Nous étions accompagnés de la directrice de sa garderie, Caroline, et de son éducatrice, Denise. Avant de poursuivre, il faut absolument que je vous parle de ces femmes au coeur d’or.

Valmond pleurait beaucoup à la garderie, comme la majorité des enfants pendant les premiers jours. Mais les premiers jours de Valmond se sont étalés non pas sur des semaines, mais sur des mois. Caroline a appelé du renfort.

Céline est venue dans la vie de notre fils pour le dorloter un peu plus que les autres enfants de son groupe. Il n’avait pas encore 2 ans. Les pleurs ont diminué au fil des mois. Tout récemment, Caroline m’a rappelé que j’arrivais alors toujours à la garderie habillée de deux ou trois t-shirts. J’avais complètement oublié ce détail de mon quotidien de l’époque. J’avais oublié que Valmond pleurait tellement que, parfois, il vomissait sur mon épaule. Je dois avoir oublié beaucoup des gestes et des acrobaties que nous devions faire afin d’intégrer tranquillement notre enfant dans le groupe.

Mais je me souviens parfaitement de ces salles toutes silencieuses dans l’après-midi. J’y entrais à pas de loup pour prendre Valmond des bras de Denise. Quand j’arrivais pendant son sommeil, Denise me proposait un matelas pour que je fasse également une sieste avant de repartir dans le tourbillon.

Le verdict
Bref, les éducatrices et moi suivions Valmond de très près afin de relever ses différences par rapport aux autres enfants de son groupe. Un jour, Caroline m’a parlé d’une psychologue du CLSC qui pouvait venir observer Valmond pendant quelques heures. C’est ainsi que nous nous sommes retrouvés tous les quatre, Caroline, Denise, mon mari et moi, dans le bureau de cette psychologue un matin d’hiver, alors que Valmond venait tout juste d’avoir 2 ans.

Après une trentaine de minutes de rencontre, nous sommes tous retournés à notre travail respectif. Le soir venu, mon mari et moi avons tous les deux sorti de nos sacs une chemise avec une étiquette : « Dossier de Valmond – Autisme ».

Chacun de notre côté, nous avions fait, pendant la journée, de la recherche sur ce sujet qui nous était jusque-là complètement étranger. Nous nous sommes alors partagé les tâches : les hôpitaux, les spécialistes, les organismes, les associations, les cliniques, et ce, au Québec et ailleurs. Nous avons aussi dressé un plan d’action avec des étapes, des objectifs et, surtout, la précision des rôles à jouer: qui fait quoi, quand et comment.

Mais, la nuit tombée, une fois les livres de Temple Grandin, de Donna Williams et du Dr Michel Lemay refermés, j’ai rouvert la lumière de ma table de chevet avec un sentiment d’urgence. J’ai dit à mon mari qu’il restait une dernière chose à décider avant de clore la journée, c’était de faire attention à nous, en tant que couple, de nous réserver du temps, de renforcer encore plus cette union entre nous. Depuis cette nuit-là, nous n’avons plus le droit de nous «prendre pour acquis», de nous oublier dans le tourbillon des responsabilités. Nous devions devenir notre première priorité parce que, si nous n’étions pas un couple fort, nous ne pouvions pas, et ne pourrions jamais, offrir à Valmond le meilleur soutien possible, autant financièrement et physiquement que psychologiquement. Alors, dès le lendemain, nous avons acheté des billets de saison pour le théâtre, afin que notre volonté ne soit pas vaincue par la fatigue de nos nombreuses séries de nuits blanches.

Le centre de notre univers
Valmond dormait peu et très difficilement. Il se réveillait souvent entre 2 et 5 h du matin. Mon mari passait au moins deux ou trois nuits par semaine à le porter dans ses bras, à marcher de long en large dans la maison. Heureusement, mes parents gardaient souvent Valmond le vendredi soir jusqu’au samedi, pour nous donner un temps de répit. De même, mes beaux-parents nous offraient, en cadeau de Noël, des congés de 36 heures.

Valmond est donc devenu le centre de notre univers, l’axe autour duquel nous tournions tous. Je rappelle souvent à mon aîné que la vitesse d’une équipe, d’une famille, est celle du plus lent, et non pas du plus rapide. Je lui rappelle aussi comment ma mère a arrêté mes larmes en disant que nos enfants arrivaient au monde au hasard, autistes ou génies, filles ou garçons. Nous ne choisissons pas. Nous recevons, tout simplement. Alors, il n’y a pas de questions à se poser ni de deuils à faire. Et puis, un jour, un parent m’a également donné le conseil le plus précieux de tous : soyez les parents de votre enfant, c’est tout.

C’est ainsi que j’ai sauté la phase de l’acceptation parce que, en fin de compte, mon amour pour Valmond n’est pas intellectuel mais viscéral. L’amour parental s’est imposé à moi, comme à tous les parents.

Cet amour, cette vague, cette responsabilité dépassaient, et dépassent toujours, largement ma personne, il m’est donc impossible de réfl échir au pourquoi et, encore plus, de trouver une réponse à ce pourquoi. Je me suis simplement laissé porter par le courant. Ou, comme dirait Louis-José Houde, j’ai suivi la parade, j’essaie de suivre le rythme de la parade.

L’autre côté des choses
Pendant cette courte marche de neuf ans avec Valmond en tant que guide principal, ma famille et moi avons traversé mer et monde, sous le soleil et dans le froid, pour découvrir des destinations et des horizons insoupçonnés, parfois consternants, parfois époustouflants. Mais le plus important est peut-être la découverte de ce que nous pouvons être. Sans Valmond, probablement que mon aîné n’aurait pas su qu’il était habité par l’empathie, et mon mari, par la patience. Sans Valmond, je n’aurais pas su que mon aîné avait la sagesse des vieilles âmes, et mon mari, la force des super héros. Sans Valmond, je n’aurais pas pu apprécier la générosité de sa première éducatrice spécialisée, qui de sa main a tenu tout doucement le menton de mon fils pour attraper son premier regard. Et je n’aurais pas pu apprécier toutes les autres mains qui ont suivi pour prolonger la durée de ce regard, une seconde à la fois, sans jamais se décourager, sans jamais abandonner.

Sans Valmond, je n’aurais pas su qu’un sourire était aussi précieux, le bonheur, aussi simple, et le coeur des gens, aussi immense.

Voir le monde… autrement
Comme les mères qui rampent dans la maison afin de voir ce que leur bébé verrait en explorant à quatre pattes les quatre coins de leur univers, je regarde la vie avec les cinq sens de Valmond. Certains sont court-circuités, et d’autres, hypersensibilisés, mais ensemble ils me dessinent un monde beaucoup plus complexe, tellement plus riche et certainement mille fois plus grand que ce que j’aurais pu imaginer seule.

Alors, serais-je différente si Valmond ne m’avait pas été confié ? Peut-être pas. Peut-être que je serais la même mais avec un moins grand nombre d’amis, un ciel d’un bleu moins bleu, une grande famille tricotée moins serré, un quotidien moins stimulant, des fleurs moins parfumées…

Bref, l’enfant qui refusait de prendre mon sein en se cabrant s’assoit aujourd’hui sur le comptoir de la cuisine pour danser un slow collé contre moi, les mains caressant le bout de mes cheveux avec toute l’affection et tout l’amour de toutes les personnes qui l’ont entouré et porté.

Née au Vietnam, Kim Thuy vit au Québec depuis l’âge de 10 ans. Avec son premier roman, Ru (éditions Libre Expression), elle a remporté de nombreux prix, dont le Prix littéraire du Gouverneur général du Canada et le Prix du Grand public La Presse. En 2013, elle a publié un deuxième roman Mãn (éditions Libre Expression).

Publié dans le Magazine Enfants Québec, Mai-juin 2011

Commentaires

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10 commentaires

Lucille fortin

Plus que touchant…tellement intense pour les parents;ces enfants apportent +…et nous ramènent au concret.

Élise Robert

Quel beau témoignage ! J’en ai les larmes aux yeux tellement c’est représentatif de la réalité lorsqu’on vit avec un autiste… J’adore Kim Thuy: un talent merveilleux ! Merci de partager ce passage de votre vie… on se sent moins seule…

Ngoc Bich Lyne

Elle a une vie très turburlante mais elle garde toujours le sourire et, amène les petits bonheurs aux autres. Elle pense aux autres enfants ayant les diffucultés comportements. Elle vient en aide comme porte-parole pour plusieurs organismes et fondations. Incroyable de voir qu’elle a autant d’énergies. Il faut vient du coeur, un amour sans frontière , pour pouvoir amener tous ces mandats à termes. Une femme de coeur!!! Une femme exemplaire , avec aide de son mari,  » amour de couple » pour parvenir à traverser de plusieurs périodes imprévues sans attente… Souhaitez qu’elle aura toujours la force de tenir dans tous les événements.

Rénald Sirard

Tous ce Kim a écrit ,je le vis a tous les jours, car J’ai 2 fils ,le premier Yanick maintenant a 42 ans, est malentendant et Yoan 39 ans , est x-fragile comportement autiste ,ce que Kim dit c’est exactement ca, si mes 2 fils était normal ,je n’aurais pas un lien tricoté si serré, je m’implique beaucoup ………Nous avons fait un film avec Yves Langlois (les productions Lany )et Mohamed Goul concepteur de la méthode S.I.D.A ,..Nous avons fait un film …..L’AUTISTE AU TAMBOUR qui passe a la grandeur du Québec et bientôt en France .Un petit groupe de musicien et chanteur qui s’appelle la Bohème et qui continu toujours, un film pour faire comprendre la différence qu’ils vivent dans notre monde souvent trop vite, un arrêt sur ses enfants souvent mal compris mais qui nous sont de grand professeurs………..qui nous montre des choses a comprendre tous les jours ……

Marie Claire Tellier

Mon fils autiste a maintenant 24 ans et il n’y plus aucun service pour lui malheureusement. Mon coeur de mère a beaucoup de peine.

Mélanie

Merci pour ce partage, de nous faire confiance nous inconnu qui lisons votre vie a travers ces lignes. J’ai trois enfants et je suis très touché par ces témoignages. Merci de me faire apprécier notre vie et notre santé.

Chahira

Merci Kim d’avoir partager ce bout de votre vie avec nous, les parents qui vivent la même réalité et qui n’ont pas nécessairement le soutien des grands parents parce qu’ils sont décédés ni le soutien de la grande famille parce qu’elle est loin. Votre témoignage m’a donné beaucoup de courage et j’aimerais bien entrer en contacte avec vous Kim.

MERCI INFINIMENT.

France

Merci Kim de mettre des mots et des situations pour le public… J’ai toujours dit à mon conjoint que l’on avait une éducation à faire à notre fils, mais aussi une éducation sociale… Notre fils de 20 ans est X fragile et autisme… Aujourd’hui, avec un amour infini et rempli de FIERTÉ, je peux dire que nous l’aimons comme il est et avec ce qu’il est… Nous ne le changerions pour rien au monde. Et oui, il a un grand frère exceptionnel. Cette différence nous donnes à tous le don de soi… Merci encore Kim.

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